همه دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر» هستند
به گزارش راهبرد معاصر آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطرنشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت شود و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:
«بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که هرگز دست گرفتار را رها نمی‌کند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماری‌های نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغه‌ی تامین داروهای خاص و هزینه‌ی آن و همین‌طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آن ها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند. غم و غصه‌ی آن ها، در قلب تک تک ایرانیان حس می‌شود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آنها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ی پیامدها، علائم و نحوه‌ی تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هرچه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته‌ی امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه‌ی اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه‌ی دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری‌های نادر، باید اهتمام به ایمن‌سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژه‌ی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاش‌ها و اقدامات مؤثر گروه‌های مردمی، کادر درمان و همه‌ی همکاران ما در دستگاه‌های مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آینده‌ی نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموس‌تر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب می‌کنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دست‌اندرکاران دلسوز و متعهد بنیاد بیماری‌های نادر ایران که در این سال‌ها با وجود تحریم‌های ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانواده‌های عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران»